في غرفةٍ هادئة بمستشفى عدن الخيري، يرقد الطفل مجد ثروت صبرة (عام وشهرين) مُتصلًا بجهاز التنفس الصناعي، مُحاربًا صامتًا لمرضٍ نادرٍ سلب منه القدرة على الحركة: ضمور العضلات الشوكي من النوع الأول (SMA Type 1) .

المرض، الذي يُصنف كواحد من أخطر الأمراض الوراثية النادرة، يُهاجم الخلايا العصبية في النخاع الشوكي، مما يؤدي إلى ضعف عضلي تدريجي وفقدان القدرة على التنفس والحركة بشكل كامل.

مجد لا يفهم.. لكنه ينتظر:
لا يزال مجد صغيرًا أكثر من أن يدرك لماذا لا يستطيع الجري أو اللعب مثل أقرانه، لكن نظراته البريئة وأحلامه المعلقة بخيوط الأمل، تُترجمها دموع والده ثروت عبدالله عنبول ، الذي يعيش كفاحًا يوميًا لتوفير علاجٍ قد يكون "النقطة الفاصلة" بين الحياة والموت لابنه.

ففي الوقت الذي تُشير فيه الأبحاث الطبية إلى أن حقنة واحدة من علاجات الجينات الحديثة (مثل Zolgensma ) قد تُعيد الأمل لمرضى SMA، تبقى تكلفة هذا العلاج خياليةً بالنسبة لعائلةٍ تعيش على هامش الحياة في حي المنصورة بعدن.

العلاج.. حلمٌ يفوق الخيال:
العلاج الجيني المطلوب، والذي يُوصف كـ"معجزة طبية"، يُقدّر سعره بملايين الدولارات، وهو مبلغٌ يفوق قدرة والد مجد المادية بمراحل. ومع تقدم المرض يومًا بعد يوم، تتحول ساعاته إلى سباقٍ ضد الزمن، حيث تُشير الإحصائيات إلى أن 90% من الأطفال المصابين بـ SMA Type 1 لا يعيشون beyond عامهم الثاني دون علاج.

مناشدة إنسانية.. والأمل لا يموت:
في محاولةٍ يائسة لإنقاذ حياة ابنه، يناشد والد مجد أصحاب الأيادي البيضاء، من أمراء الخليج والجهات الخيرية والمجتمع الدولي، قائلاً: "ابني لا يزال يتنفس، ولا نطلب سوى فرصة ليعيش. مجد يستحق الحياة، ونحن نطرق كل الأبواب قبل أن يفوت الأوان".

كيف يمكنك المساعدة؟

• للتواصل مباشرة مع العائلة أو التبرع:
  رقم الواتساب : 00967733922291
• لدعم الحملة عبر منصات التواصل الاجتماعي:
  شارك القصة باستخدام الهاشتاغ: #أنقذوا_مجد

المرض.. حقائق وأرقام:

• الضمور العضلي الشوكي (SMA) : مرض وراثي نادر يصيب 1 من كل 11,000 مولود، ويُصنف النوع الأول منه كحالة طارئة تهدد الحياة.
• العلاج الحديث : حقن الجينات مثل Zolgensma حاصلة على موافقة FDA، وتُعتبر الأمل الأكبر للمرضى، لكنها الأغلى عالميًا (تصل إلى 2.1 مليون دولار).

نداء أخير:
في عالمٍ تفصله ملايين الدولارات عن الأمل، يبقى مجد رمزًا لمعاناة آلاف الأطفال المُهمشين في مناطق النزاع والمناطق الفقيرة.

فهل سيجد هذا الطفل اليمني الصغير يدًا تنتشله من براثن المرض قبل أن يُصبح رقمًا في قائمة الضحايا؟